UNIAMO Federazione Malattie Rare darà il via alla campagna #Uniamoleforze, incentrata sulla sensibilizzazione riguardo le Malattie Rare. Questa iniziativa, che durerà oltre un mese, culminerà il 29 febbraio con la celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Il convegno, organizzato dal Ministero, offrirà l’opportunità di fare un primo bilancio sull’attuazione del Piano Nazionale per le malattie rare, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni il 24 maggio 2023, e di tracciare le prossime fasi.
Sergio Iavicoli, Direttore Generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali
Un focus particolare dell’evento sarà dedicato alla gestione delle malattie rare in età pediatrica, con approfondimenti su temi cruciali come l’integrazione delle cure tra ospedale e territorio, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, e il ruolo delle cure palliative in questo contesto complesso. Tra gli interventi in questa sessione: Rita Treglia, Presidente dell’Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale APS e di UNIAMO, Giuseppe Zampino, Direttore Unità Operativa Complessa Pediatria Policlinico Gemelli, Maria Iascone, Responsabile ff SSD Laboratorio di Genetica Medica ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo, e Franca Benini, Centro Regionale Veneto Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche – Università di Padova.
I lavori si concluderanno con un intervento di Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAM
La campagna è promossa da Rai Pubblica Utilità (per la sensibilizzazione) e Sky Italia per il Sociale (per la diffusione dello spot televisivo). L’evento, organizzato in collaborazione con il Ministero della Salute, sarà trasmesso in diretta sui canali web e social
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